Was ist Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV)?

Zuhause sterben, das wünschen sich viele schwerkranke Menschen mit komplexen Symptomen. Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV, ermöglicht ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer vertrauten häuslichen Umgebung und bei ihren Angehörigen.
In diesem Artikel geben unsere drei Expertinnen des SAPV-Teams Schwäbisch Hall-Hohenlohe Einblicke in die Versorgung von Palliativpatient*innen.

Von Manuela Renner

Die Betreuung der SAPV erfolgt auf ganz unterschiedliche Art und Weise. Dabei stehen immer die individuellen Wünsche und Bedürfnisse der Palliativpatient*innen und ihrer Angehörigen im Vordergrund. Die Leistungen werden in drei Versorgungsstufen unterteilt: Beratung, Koordination der Versorgung und additiv Teilversorgung.

Beratung: Durch die Beratung des SAPV-Teams wird eine ganzheitliche Versorgung der Palliativpatient*innen sichergestellt. Im Rahmen der Erstberatung wird geprüft, welche Symptome vorliegen und welchen Bedarf die Patient*innen haben. „Der Erstkontakt findet in der Regel telefonisch statt“ erklärt Rose Braz-Grund; „In diesem Gespräch prüfen wir, ob eine Betreuung durch uns als SAPV überhaupt erfolgen kann“.
Ist dies der Fall, werden die Patient*innen von einem Arzt/einer Ärztin sowie einer Pflegekraft zu Hause besucht und alles Weitere besprochen.
Palliativpatient*innen und deren Angehörigen, die bereits durch das SAPV-Team begleitet werden, erhalten eine fortwährende Beratung in allen Versorgungsfragen. Durch das Fortschreiten der Erkrankung verändern sich die Bedürfnisse der Patient*innen fortlaufend, worauf entsprechend reagiert werden muss.

Koordination der Versorgung: Die SAPV-Teams prüfen welche Möglichkeiten der Unterstützung es noch für die Palliativpatient*innen und ihre Angehörigen gibt, stimmen diese mit ihnen ab und koordinieren sie bei Bedarf. Dies können Gesundheitsdienstleister wie der ambulante Pflegedienst oder eine Physiotherapie sein.
Dazu zählen aber auch Hilfsmittel, erklärt Susanne Lemke: „Beispielsweise kann ein Pflegebett sehr hilfreich sein. Es bietet den Patient*innen mehr Komfort durch verschiedene Liege- und Sitzpositionen. Zudem können die Pflegenden die alltäglichen Pflegeaufgaben möglichst einfach und rückenschonend durchführen“.
Nicht zuletzt stellen die SAPV-Teams auf Wunsch die Kontakte zu weiteren Einrichtungen und Anlaufstellen her, wie dem ambulanten Hospizverein bzw. bei Minderjährigen zum Kinderhospizdienst, dem Krebsverein oder dem Pflegestützpunkt.

Wir ergänzen die bisherige Versorgung.

Additive Teilversorgung: Die additive Teilversorgung bezieht sich auf zusätzliche Leistungen, die über die Grundversorgung hinausgehen. Die Grund- und Erstversorgung erfolgen nach wie vor durch den Hausarzt/die Hausärztin oder den ambulanten (Palliativ-)Pflegedienst. „Wir ergänzen die bisherige Versorgung, da es die Begleiterscheinungen der schweren Erkrankung notwendig machen“ erklärt Rose Braz-Grund.
Konkret geht es um die Überwachung, Behandlung und Linderung von Symptomen wie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen oder Unruhe. Die Häufigkeit der Hausbesuche ist dabei immer stark vom Zustand der jeweiligen Patient*innen abhängig, bestätigt Susanne Lemke: „Stabile Patient*innen besuche ich etwa einmal pro Woche. Sollte sich der Zustand aber verändern, können daraus auch mehrere Besuche am Tag werden“.

Eine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) gibt es in Deutschland seit dem Jahr 2007. Vor der Einführung der SAPV waren viele Patient*innen mit einer fortgeschrittenen, unheilbaren Erkrankung gezwungen, in stationären Einrichtungen wie Krankenhäusern oder Hospizen versorgt zu werden. Die SAPV stellt sicher, dass die Versorgung während dieser sensiblen Phase auf Wunsch auch im eigenen Zuhause stattfinden kann.
Wie es der Name bereits sagt, ist sie speziell für Palliativpatient*innen mit einer komplexen Symptomlast da. Durch diese Komplexität erfolgt die Abgrenzung zur allgemeinen ambulanten Palliativversorgung. „In Erstgesprächen stellen wir immer wieder fest, dass der Unterschied zwischen den beiden Versorgungsmöglichkeiten leider noch nicht gut genug bekannt ist“ erklärt Rose Braz-Grund.

Nur etwa 10 Prozent  aller ambulant versorgten Palliativpatient*innen können die SAPV in Anspruch nehmen.

Damit die SAPV tätig werden darf, benötigt sie eine entsprechende Verordnung. Diese Verordnung wird durch den Haus- bzw. Facharzt/die Haus- bzw. Fachärztin oder eine Klinik ausgestellt. „Manchmal rufen Angehörige oder Mitarbeitende vom Sozialdienst auch direkt bei uns an“ erzählt Rose Braz-Grund. "Dann klären wir im Gespräch, ob die SAPV möglich ist und koordinieren alles Weitere“.
Die Verordnungen sind nur für einen bestimmten Zeitrahmen gültig und müssen bei Bedarf verlängert werden. „Manchmal pausieren wir auch bei Patient*innen, weil sie stabil sind und alles gut eingestellt ist“ so Rose Braz-Grund. Sollte ein erneuter Bedarf bestehen, werden die Patient*innen mittels einer neuen Verordnung wieder aufgenommen.

Die Kosten für die SAPV tragen die Krankenkassen, ohne Eigenanteil oder Zuzahlung durch die Patient*innen. Auch privat Versicherte können die Kosten mit ihrer privaten Krankenversicherung abrechnen.

Zahlreiche Studien der vergangenen Jahre haben bewiesen, dass eine frühzeitige Palliativversorgung sich positiv auf den künftigen Krankheitsverlauf der Patient*innen auswirkt. Sie verbessert nicht nur die Lebensqualität, sondern auch die Lebenserwartung.
Viele Patient*innen und deren Angehörige haben Angst davor, eine Palliativversorgung in Anspruch zu nehmen.
Dies stellt auch Susanne Lemke immer wieder fest: „Vor allem die Betreuung durch uns als SAPV-Team stellt für die Betroffenen und ihre Angehörigen etwas Endgültiges dar“. Das dies nicht sein muss, zeigen neben den Studien auch die Erfahrungen des SAPV-Teams.

Wir müssen Zeit haben, um die Menschen erst einmal kennenzulernen.

Im Durchschnitt werden Palliativpatient*innen und deren Angehörige drei bis vier Wochen durch das SAPV-Team begleitet. „Wobei zwischen zwei Stunden und zwei Jahren alles möglich ist“ sagt Beate Kiss. Nur durch den persönlichen Kontakt und den Austausch mit den betroffenen Personen und deren Angehörigen kann sich die SAPV optimal entfalten. „Wir müssen Zeit haben, um die Menschen erst einmal kennenzulernen“ bestätigt Beate Kiss. "Nur so können wir wissen, wie sie sich ihr Lebensende vorstellen“.

Viele der Patient*innen und ihrer Angehörigen hatten bislang keine Berührungspunkte mit Palliativversorgung und verfallen oft in Aktionismus. „Als SAPV übernehmen wir die Versorgung und Koordination, alleine dadurch beruhigt sich alles etwas“ erzählt Susanne Lemke. Dadurch werden die notwendigen Freiräume geschaffen, um sich mit der Situation auseinander setzen zu können.

Zudem liefert die SAPV eine gewisse Sicherheit und Entspannung. „Durch unsere Rufbereitschaft wissen die Patient*innen und ihre Angehörigen, dass sie uns bei Fragen oder Problemen jederzeit anrufen können“ bestätigt Rose Braz-Grund.
Für Beate Kiss ist noch ein weiterer Punkt ausschlaggebend: „Wir schenken auch Mut, eine Behandlung zu hinterfragen“. Manch radikale Behandlung wirkt sich nicht zwingend lebensverlängernd auf die Patient*innen aus, sondern verschlechtert ihre Lebensqualität zunehmend.
Susanne Lemke ergänzt: „Die medizinische Beratung obliegt immer den Ärzten/Ärztinnen. Wir teilen lediglich unsere Erfahrungen und schenken Zuversicht, dass man auch solche Fragen stellen darf“.

Mit einem Anteil von etwa 80% erfolgt die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) mehrheitlich im eigenen Zuhause der Patient*innen. Nicht einmal ein Viertel von ihnen wird in stationären Einrichtungen betreut, wie einem Pflegeheim, einer Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung, im Krankenhaus oder dem Hospiz.
Mitunter kommt es vor, dass einige der Patient*innen zu Beginn des SAPV-Einsatzes noch ganz alleine zu Hause wohnen und nur gelegentlich ein Familienmitglied nach ihnen schaut. „Dies mag bei einigen wenigen auch bis zum Lebensende funktionieren“ sagt Rose Braz-Grund. "Ein guter Unterstützerkreis durch das familiäre Umfeld oder Freunde ist aber meist unabdingbar“.
Vor allem wenn sich der Zustand der Patient*innen verschlechtert, benötigen sie Personen, die regelmäßig nach ihnen schauen oder gar immer um sie herum sind.

An diesem Punkt kommt wieder die Beratungs- und Koordinationskraft der SAPV zum Tragen. „Oft merken wir, dass die Angehörigen keine Kraft mehr haben. Dann schauen wir, wie man sie noch besser unterstützen und entlasten kann“ erklärt Susanne Lemke. Beispielsweise wird geprüft, ob ein höherer Pflegegrad möglich ist. Ob es noch weitere Angehörige oder Freunde gibt, die unterstützen können. Ein paar Stunden können auch durch Ehrenamtliche eines ambulanten Hospizdienstes abgedeckt werden. Oder der Krebsverein kann bei der sozialrechtlichen Beratung helfen, bei Anträgen, der Vorsorgevollmacht oder dem Testament.

Es passiert nichts gegen den Willen der Patient*innen.

„Die Rahmenbedingungen bilden für mich die Wünsche der Patient*innen und was ihre Angehörigen leisten können“ sagt Beate Kiss. Am Lebensende verschlechtert sich die Situation der Patient*innen aber oft so stark, dass eine Versorgung rund um die Uhr notwendig wird. „Viele der Angehörigen können dies nicht leisten und sind mit der Situation überfordert“ bestätigt Rose Braz-Grund. "Oder es stehen einfach nicht genügend Angehörige oder Freunde zur Verfügung“.
In diesen Fällen berät sich das SAPV-Team mit allen Beteiligten, ob ein Hospiz oder eine Palliativstation nicht doch besser wären. Rose Braz-Grund ist es aber wichtig zu betonten: „Es passiert nichts gegen den Willen der Patient*innen“. Dies bestätigen auch die Zahlen der SAPV aus dem Jahr 2022, nur knapp 7% der Betroffenen konnten nicht bis zum Lebensende im eigenen Wohnumfeld bleiben.

In einem Punkt sind sich die Diakoneo Expertinnen alle einige: Durch die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) möchten sie ihren Palliativpatient*innen ein lebenswürdiges Umfeld schaffen und dadurch ein Sterben in Würde ermöglichen. „Besonders im häuslichen Umfeld ist die Symptomkontrolle und allen voran die Schmerztherapie ganz wichtig“ sagt Beate Kiss.
Das sieht Rose Braz-Grund genauso und ergänzt: „Wir haben glücklicherweise genügend Zeit, um die Patient*innen und ihre Angehörigen ganzheitlich zu betreuen“. Beim Erstkontakt sind die Angehörigen oft reserviert und haben bedenken. „Ich mache ihnen gerne Mut, dass es möglich ist, ihre Liebsten Zuhause bis in den Tod zu begleiten“ sagt Susanne Lemke.

Der Tod ist ein Teil des Lebens.

Alle drei Diakoneo Expertinnen sind erfahrene Pflegekräfte. Sie haben bereits vor der SAPV viele Jahre auf Intensiv oder im Hospiz gearbeitet und Menschen bis in den Tod begleitet. Rose Braz-Grund fasst es so zusammen: „Der Tod ist ein Teil des Lebens, wie die Geburt auch. Es ist ein Kreislauf, alles gehört zusammen“.
Sollte die psychische Belastung doch einmal zu viel werden, können sie sich im Team aufeinander verlassen. „Wir sprechen viel miteinander und tauschen uns aus“ bestätigt Rose Braz-Grund. Aber auch eine gute Abgrenzung und der Ausgleich zwischen Arbeit und Privatem hilft dabei, die täglichen Herausforderungen ihres Jobs zu bewältigen. Und Beate Kiss findet Trost in dem Gedanken: „Für viele unserer Patient*innen ist der Tod eine Erleichterung“.

Der Job bringt auch Glücksmomente mit sich. „Wir haben auch Spaß mit unseren Patient*innen und deren Angehörigen und Lachen zusammen“ bestätigt Susanne Lemke. Man kann nicht immer nur todtraurig sein und an die Krankheit denken“.
Zudem erfahren sie viel Dankbarkeit durch die Angehörigen, wenn es ihnen durch die Unterstützung der SAPV möglich war, den letzten Wunsch ihrer Liebsten zu erfüllen.